Le persone con handicap portano con loro una sofferenza psicologica e fisica molto grande; possono incorrere in depressioni, scompensi dovuti alla non accettazione di alcuni sintomi della malattia, difficoltà nel progressivo distacco dalle figure genitoriali e nei rapporti sociali. Il danno organico continueranno a influenzare la quotidianità. Si deve lavorare sulle capacità e le risorse della persona disabile, sull’area potenziale di sviluppo.
Il “lutto” dei genitori e la sensazione di fallimento
I bambini disabili incontrano due genitori che non solo devono curarsi di un bambino con deficit, ma devono anche superare il lutto per il bambino sano che avevano immaginato e gestire l’angoscia per il proprio futuro e quello del figlio.
La nascita di un figlio disabile può provocare nei genitori una sensazione di fallimento; nella madre in particolare, direttamente e fisicamente interessata dalla gravidanza, può nascere anche un grande senso di colpa per aver generato un bambino che sente “difettoso”.
Difficoltà nella coppia
La coppia genitoriale può sentirsi profondamente ferita dall’arrivo del bambino disabile nelle proprie aspettative ed orgoglio: una ferita narcisistica nell’autostima dei genitori. E questa profonda angoscia spesso non è condivisa, perché la nascita di un bambino disabile può allontanare i membri della coppia, in primo luogo affettivamente, in quanto la sessualità può essere poi vissuta come qualcosa di pericoloso, associato alla nascita di un essere imperfetto.
La coppia può inoltre ricercare in uno dei genitori la “tara genetica” che ha causato l’handicap, e generare grossi e violenti confronti, così come sfociare in un silenzioso rancore.
Fratelli e sorelle “sani”
Particolare attenzione va portata alla condizione di sibling, i fratelli sani dei disabili che si confrontano con la presenza di un fratello o una sorella disabile e con genitori che si trovano a gestire un trauma.
Per molti siblings può essere difficile riuscire ad esprimere i sentimenti negativi che provano nei confronti del proprio fratello disabile. Molti tentano di proteggere anche i genitori dai propri sentimenti negativi. Risulta quindi fondamentale dare spiegazioni semplici e vere riguardanti la disabilità o la malattia, utilizzando un linguaggio che sia appropriato all’età.
Nel sostegno necessario ad una famiglia nel processo di comprensione della posizione del figlio disabile: a volte non c’è bisogno di alcun intervento, in altri casi più seri è necessario counselling o un intervento di psicoterapia. Il ruolo dei genitori rimane centrale e complementare a questi interventi.
Coinvolgimento di tutti i soggetti
Il sostegno alla famiglia in caso di nascita di un figlio disabile richiede il concorso di una rete di soggetti che collaborano insieme. Nelle fasi iniziali successive alla diagnosi perinatale l’unica vera forma di sostegno per tutta la famiglia si concretizza, oltre alle cure mediche e riabilitative al bambino disabile, nel sostegno ai genitori ed alla genitorialità.
Gli interventi precoci consigliati possono essere: colloqui di consulenza psicologica sia individuali che di coppia, l’introduzione graduale a gruppi di auto aiuto e la partecipazione a serate organizzate da Associazioni di genitori.